Universitetssjukhuset Örebro ett av fyra sjukhus som får nationellt ansvar för vård vid dysmeli

– Det här är ett erkännande när det gäller dysmelivården på USÖ, konstaterar Martin Gunnarsson, områdeschef för specialiserad vård i Region Örebro län. Vi har lång erfarenhet, en väl fungerande verksamhet och dessutom flera pågående forskningsstudier inom området. Det här blir ytterligare ett kvitto på att vi ger vård av hög kvalitet.  

Att USÖ nu blir en av fyra NHV-enheter i landet innebär att sjukhuset, i ännu högre grad, kommer att få ta emot patienter från hela landet. Eftersom dysmeli är något man föds med är flera av patienterna barn när de kommer på sitt första besök. Många fortsätter sedan att besöka dysmelivården på USÖ resten av livet, bland annat för att förnya sina proteser.

– Här träffar patienterna och deras anhöriga ett team som består av personal från olika professioner som tillsammans gör en bedömning av de behov som patienten har, förklarar Per Axelsson, sektionschef på ortopedteknik. Dessutom har vi samlat vård, träning och ortopedteknisk verkstad i samma hus så det räcker oftast att komma till ett ställe som patient.

 Redan innan utnämningen finns ett gott samarbete med andra vårdenheter i landet.

Särskilt med Akademiska sjukhuset i Uppsala där det finns ett bra samarbete kring de mest komplicerade kirurgiska fallen.  

Övriga regioner som får tillstånd att bedriva NHV vid dysmeli är Stockholm, Västerbotten och Västra Götaland.

MER OM NATIONELL HÖGSPECIALISERAD VÅRD

• Nationell högspecialiserad vård (NHV) rör den allra mest avancerade vården inom vissa diagnoser och har sedan 1 juli 2018 ersatt rikssjukvård.
• Det handlar om vård som är komplex, avancerad eller sällan förekommande.
• Syftet med koncentrationen är framför allt att utveckla kunskapen, kvaliteten och patientsäkerheten samt att använda resurserna på ett effektivt sätt.
• USÖ har sedan tidigare uppdraget att bedriva nationell högspecialiserad vård för peniscancer och utför majoriteten av de botande kirurgiska ingreppen.

FAKTARUTA DYSMELI

• Dysmeli är samlingsnamnet för avsaknaden av ett ben eller en arm, eller delar av dessa. Det förekommer att patienter har dysmeli på både arm/hand och fot eller på båda armarna eller benen.
• Till dysmeli hör också sammanväxning av fingrar eller tår och fall där barn föds med för många fingrar eller tår.
• I Sverige föds varje år 60 barn med dysmeli och redan idag tar USÖ emot barn och vuxna från hela landet.
• Varje patient får en teamgemensam bedömning och vid behov erbjuds protesbehandling, ortosbehandling, kirurgi, utprovning av hjälpmedel och träning.
• Teamet träffar barn och föräldrar regelbundet under barnets uppväxt och vuxna patienter får regelbundna kontroller och uppföljningar.