Träning och stöd

Redan vid första besöket är dysmeli- och armprotesmottagningens arbetsterapeuter med i det team som möter patienten. Då är barnen ibland bara tre månader.  

Arbetsterapeuten arbetar precis som resten av teamet personcentrerat och är med och bedömer barnets behov och förutsättningar för att kunna utvecklas och vara aktiv.

Träning och ortoser

Inledningsvis handlar det ofta om att stötta föräldrarna för att hjälpa dem med rutiner och lösningar i vardagen så att hela familjen kan känna trygghet.

Arbetsterapeuten är också med och ger råd om träning och behandlingsprogram vare sig barnet får protes eller inte. I vissa fall är man också med och tar fram ortoser, yttre stöd, så att barnet kan delta i aktiviteter.

För barn med handdysmeli kan det handla om att träna olika grepp eller strategier för att kunna utföra vardagliga aktiviteter, för barn med bendysmeli kan det både handla om att hitta lösningar för ökad rörlighet men också för att spara energi. 

Stöttar på distans

Längre upp i åldrarna handlar det om att fortsätta att ge möjlighet att vara aktiv, utveckla färdigheter och bli så självständigt som möjligt. 

När patienten närmar sig 20-årsåldern görs en uppföljning med arbetsterapeut och fysioterapeut för kommande studier, yrkesliv och övningskörning.

Patienter med dysmeli som tillhör Region Örebro län får sin habilitering av arbetsterapeuterna på dysmeli- och armprotesmottagningen.

För patienter som remitteras till Örebro från andra regioner sker habiliteringen i hemregionen. Då kan arbetsterapeuterna på dysmeli- och armprotesmottagningen fortsätta att vara stöd på distans via telefon och videokonferenser.

Lekrum och träningskök

I lokalerna i V-huset finns bland annat rum för utprovning av proteser, lekrum och träningskök. Dessutom finns ortopedverkstaden för anpassningar och lagningar av proteser.

Det finns också möjlighet att vara utomhus i vacker och inspirerande miljö för att öva cykling, fiske och andra aktiviteter när barnet blivit lite äldre.

Intensivträning och läger

Arbetsterapeuterna fortsätter att följa barnet för att hitta lösningar när det är dags för förskola, skola och fritidsaktiviteter och längre fram när det kan handla om anpassningar för bilkörning och yrkesliv.

Man ordnar också familjeträffar och barn mellan 6-9 år och 10-13 erbjuds intensivträning i lägerform.

Att få ett barn med stort eller oväntat vårdbehov kan vara omvälvande, men även att som vuxen förlora del av en arm eller hand kan vara traumatiskt. Det kan innebära att ställas inför nya och ovana situationer. Kuratorn kan då vara ett stöd för den vuxne patienten och för hela familjen. 

Samtal under kortare eller längre tid är ofta till hjälp i en svår situation och en förutsättning för att kunna gå vidare.

Kuratorer arbetar med psykosociala frågeställningar och psykosocial problematik. Man arbetar med helhetssyn på människan som utgångspunkt, för att förstå hur fysiska, psykiska och sociala faktorer samverkar och påverkar hälsa och livssituation.

Kuratorn kan också vara ett stöd när det gäller att samla nödvändig information och sätta sig in i de bidrag och stöd som finns att söka hos Försäkringskassan och andra myndigheter.

Behöver du prata med en kurator, ta kontakt med vårdpersonalen på den mottagning eller avdelning där du får din vård.

För dysmelipatienter som remitterats till Örebro från annan region ges kuratorstödet i hemregionen.

Informationsdagar och läger

Barn 0-5 år

För familjer med barn mellan 0 och 5 år erbjuds fördjupad information under tre dagar på någon av länets kurs- och lägergårdar då hela familjen bor kvar. 

Då deltar hela multidisciplinära teamet med föreläsningar om dysmeli och behandling. Dessutom ges möjlighet att träffa andra familjer i samma situation och utbyta erfarenheter.

Till vistelsen kommer också två personer som vi kallar för patientförebilder: personer med dysmeli som kan fungera som inspiration och förebilder för unga genom att dela med sig av sina upplevelser. En representant från patientföreningen Svensk Dysmeliförening medverkar också.

Barn 6-9 och 10-13 år

Särskild intensivbehandling erbjuds årligen under fem dagar till barn mellan 6 och 9 år som använder myoelektrisk protes och tre dagar till barn mellan 10 och 13 år med alla former av dysmeli.

Barnen bor tillsammans med en förälder på någon av länets läger- eller kursgårdar och får avancerad rehabilitering i grupp ledd av arbetsterapeuter. Övriga medverkande är fysioterapeut, barnneurolog, kurator/psykolog. De äldre barnen 10–13 år gästas också av en patientförebild.

Familjedag med fika, lek och pyssel

Höst- och vår anordnas dessutom en informationsdag där barn med dysmeli och deras familjer från Örebro län erbjuds att delta.

Här deltar arbetsterapeuter och syftet är att under lättsamma former med fika, lek och pyssel träffas och utbyta erfarenheter.